Comprehension and Decision-Making Capacity Questionnaire About Palliative Care and Advance Care Planning: A Delphi Study.

Objective(s): To develop a questionnaire that assesses the level of comprehension and decision-making capacity of patients with breast cancer about palliative care and advance care planning. Methods: Questionnaire items were based on the scientific literature. Delphi Consensus, a three-round survey with experts (n = 14), evaluated the relevance, clarity, and redundancies of the items. A pretest with breast cancer patients (n = 15) evaluated whether they comprehended each item and identified doubts or discomforts. Results: The initial questionnaire was composed of 38 items. After the Delphi, 18 items were restructured, six were added, and 16 were removed. In the pretest phase, all items with the survey header, guidelines, and Likert model were evaluated. All items accomplished ≥80% cut-off score and were kept as in the original version. The final version of the questionnaire have 28 itens and five domains: determination, responsibility, independence, self-knowledge, and knowledge of reality. Conclusions: This study represents the first step in the development of a questionnaire that may be used in oncology clinical practice. The main findings revealed that Delphi and pretesting increased the quality of the questionnaire, making it compelling to assess breast cancer patients' comprehension and decision-making capacity about PC and ACP.

Implicações bioéticas do uso terapêutico da Cannabis sativa L. no Brasil / Bioethical implications of the therapeutic use of Cannabis sativa L. in Brazil

A utilização medicinal da Cannabis sativa L., usualmente chamada de maconha, é conhecida desde tempos remotos devido a suas elevadas propriedades terapêuticas. As discussões acerca de seu uso medicinal no Brasil são urgentes, notadamente porque já há comprovação científica dos benefícios relacionados ao tratamento de diversas enfermidades. Este artigo teve como foco demonstrar que os argumentos apresentados para criminalizar a C. sativa, além de concorrerem para uma conjuntura racista e criminalizadora de classes sociais baixas, violam os princípios bioéticos da beneficência, autonomia e justiça, ao impedir que o sujeito tenha acesso a prescrições médicas adequadas e menos onerosas, a fim de proporcionar o alívio de suas dores físicas e psíquicas. Para tanto, utilizou-se da metodologia qualitativa, por meio da qual se realizou revisão bibliográfica de artigos científicos publicados em português, entre os anos de 2015 e 2020, nas bases de dados Google Scholar e Scientific Electronic Library Online, juntamente com pesquisa de resoluções da Agência Nacional de Vigilância Sanitária e do Conselho Federal de Medicina. De posse desses dados, constatou-se a necessidade de democratização no acesso à C. sativa medicinal, sendo imprescindível o fornecimento gratuito de canabidiol pelo Sistema Único de Saúde, bem como uma normatização que permita o cultivo da C. sativa para fins medicinais para a produção de medicamentos no país.

The medicinal use of Cannabis sativa L., usually called marijuana, has been known since ancient times, due to its enhanced therapeutic properties. Discussions about its medicinal use in Brazil are urgent, especially because there is already scientific proof of the benefits that it can produce in treatment of various diseases. Therefore, it is essential that there is support from the State so that access to C. sativa for medicinal purposes is universal, considering the right to health treatments as a fundamental right, provided for in the Constitution. However, the use and possession for own consumption are still criminalized. Thus, the article seeks to demonstrate that the justifications presented to criminalize this plant, in addition to contributing to a racist marginalization of low social classes, violate Bioethical precepts, by preventing patients from accessing medical prescriptions that are adequate and less costly, to provide relief from their physical and mental pain. For that, we used a qualitative methodology. A bibliographic review of scientific articles published in Portuguese, between the years 2015 and 2020, was carried out in the Google Scholar and Scientific Electronic Library Online databases. Resolutions of the Brazilian Health Regulatory Agency, as well as of the Federal Council of Medicine were also considered. With these data, this article concludes that the need for democratization in access to medicinal C. sativa is imperative, by supplying patients with CBD compounds through the Brazilian National Public Health System, and by enacting legislation that allows for the cultivation of C. sativa for medicinal purposes and for medicine production in Brazil.

Desafios bioéticos do uso da inteligência artificial em hospitais / Bioethical challenges related to the use of artificial intelligence in hospitals / Desafíos bioéticos del uso de la inteligencia artificial en los hospitales

Resumo Este artigo explora vantagens e possíveis desafios bioéticos do uso da inteligência artificial em hospitais. A partir da identificação de desafios no desenvolvimento de sistemas dotados de inteligência artificial (fase pré-hospitalar) e na implementação e capacitação de equipes de saúde (fase hospitalar), analisa-se o papel da abordagem bioética no enfrentamento dessa situação, sobretudo dos comitês de bioética hospitalar. Desse modo, mediante a identificação de desafios de ordem individual - referentes à autonomia, consentimento e privacidade dos pacientes - e coletiva - como a sociedade em geral deve se portar diante das novas tecnologias -, observa-se o papel do Estado na proteção da privacidade do paciente no contexto de utilização da inteligência artificial. Em conclusão, considerando a vulnerabilidade humana perante a tecnologia, entende-se que a regulamentação é um instrumento que, junto com os princípios bioéticos, tenta minimizar os desafios do uso da inteligência artificial em hospitais.

Abstract This paper explores advantages and possible bioethical challenges of using artificial intelligence in hospitals. By identifying challenges both in the development of artificial intelligence systems (pre-hospital phase), its adoption, and training of healthcare teams (hospital phase), it analyzes the role of the bioethical approach in addressing this situation, especially in hospital bioethics committees. Hence, by identifying individual - related to autonomy, consent and patient privacy -, and collective challenges - how society at large should behave before new technologies -, the paper examines the role of the state in protecting patient privacy in contexts where artificial intelligence is used. In conclusion, considering the human vulnerability before technology, regulation is a tool that, anchored in bioethical principles, aims to minimize the challenges concerning artificial intelligence in hospitals.

Resumen Este artículo explora las ventajas y los posibles desafíos bioéticos que plantea el uso de la inteligencia artificial en los hospitales. Con base en la identificación de los desafíos en el desarrollo de sistemas dotados de inteligencia artificial (etapa prehospitalaria) y en la implementación y capacitación de los equipos de salud (etapa hospitalaria), se analiza el papel del enfoque bioético en el enfrentamiento de esta situación, especialmente de los comités de bioética hospitalaria. Por lo tanto, mediante la identificación de los desafíos individuales -relativos a la autonomía, al consentimiento y a la privacidad de los pacientes- y colectivos -cómo debe actuar la sociedad en general ante las nuevas tecnologías-, se observa el papel del Estado en la protección de la privacidad del paciente en el contexto del uso de la inteligencia artificial. En conclusión, teniendo en cuenta la vulnerabilidad humana ante la tecnología, se entiende que la regulación es un instrumento que, junto con los principios bioéticos, trata de minimizar los desafíos del uso de la inteligencia artificial en los hospitales.

Obstinação terapêutica: quando a intervenção médica fere a dignidade humana / Therapeutic obstinacy: when medical intervention hurts human dignity / Obstinación terapéutica: cuando la intervención médica hiere la dignidad humana

Resumo Em razão das possibilidades oferecidas pela tecnociência, a obstinação terapêutica se tornou frequente. Buscando evitar tal prática, profissionais de saúde vivenciam dilemas éticos de manutenção ou suspensão de tratamentos considerados inúteis. O estudo descreve a percepção do profissional de saúde diante da distanásia e reflete sobre aspectos bioéticos envolvidos em questões inerentes ao ser humano. Trata-se de revisão integrativa da literatura realizada a partir de trabalhos publicados nas bases de dados científicos SciELO e BVSalud, no período de 2010 a 2020. Cuidados paliativos e princípios bioéticos são os principais aliados para a recuperação da dignidade do paciente, sendo necessária legislação específica para respaldo do profissional e do paciente. A distanásia consiste em prolongar a vida de enfermos considerados incuráveis, o que, além de não estar de acordo com o princípio da beneficência, resulta em maleficência, devido à exposição à grande incidência de dor e desconforto.

Abstract The possibilities offered by technoscience turned therapeutic obstinacy into a frequent occurrence. Seeking to avoid this practice, health professionals experience ethical dilemmas of maintenance or suspension of treatments considered useless. This study describes the health professional's perception of dysthanasia and reflects on bioethical aspects involved in issues inherent to human beings. This is an integrative literature review carried out from articles published in the scientific databases SciELO and BVSalud, from 2010 to 2020. Palliative care and bioethical principles are the main allies for the recovery of a patient's dignity, requiring specific legislation to support the professional and the patient. Dysthanasia consists of prolonging the life of patients considered incurable, which, in addition to not being in accordance with the principle of beneficence, results in maleficence due to exposure of the patient to a high incidence of pain and discomfort.

Resumen En virtud de las posibilidades ofrecidas por la tecnociencia, la obstinación terapéutica se hizo frecuente. Para evitar dicha práctica, profesionales de la salud viven dilemas éticos con el mantenimiento o la suspensión de tratamientos considerados inútiles. El estudio describe la percepción del profesional de la salud ante la distanasia y reflexiona sobre aspectos bioéticos intervinientes en cuestiones inherentes al ser humano. Se trata de una revisión integradora de la literatura elaborada a partir de trabajos publicados en las bases de datos científicas SciELO y BVSalud, durante el período entre 2010 y 2020. Los cuidados paliativos y los principios bioéticos son los principales aliados para la recuperación de la dignidad del paciente, aunque se necesita una legislación específica para respaldar al profesional y al paciente. La distanasia consiste en prolongar la vida de enfermos considerados incurables, lo que, además de no estar de acuerdo con el principio de la beneficencia, tiene como resultado la maleficencia, debido a que están expuestos a una gran incidencia de dolor y molestias.

Os desafios bioéticos da interrupção voluntária de hidratação e nutrição em fim de vida no ordenamento jurídico brasileiro / The Bioethical Challenges of the End-of-Life Voluntary Interruption of Hydration and Nutrition in the Brazilian Legal Syste / Los retos bioéticos de la interrupción voluntaria de hidratación y nutrición en el final de vida en el ordenamiento jurídico brasileño

Resumo: O presente artigo, por meio de pesquisa teórica de natureza exploratória, aborda como o direito de morrer é tratado no ordenamento jurídico brasileiro; assim, destaca suas principais nomenclaturas, a saber: distanásia, ortotanásia, cuidados paliativos, diretivas antecipadas de vontade e morte medicamente assistida. Destarte, o objetivo principal é tratar da interrupção voluntária de comer e beber, como possibilidade de antecipar a morte e, por conseguinte, discutir se é um meio viável ou não para se alcançar uma morte digna. Ressalta-se que o procedimento não está previsto de forma explícita nas normas brasileiras e inexistem pesquisas sobre a sua legitimidade no ordenamento pátrio como meio de se alcançar a morte digna, razão pela qual o presente artigo se justifica.

Abstract: Through theoretical research of an exploratory nature, this article addresses how the right to die is treated in the Brazilian legal system; thus, it highlights its main nomenclatures: dysthanasia, orthothanasia, palliative care, advance directives of will, and medically assisted death. The primary purpose is to deal with the voluntary interruption of eating and drinking as a possibility to hasten death and, therefore, discuss whether it is a viable means to have a dignified death. We emphasize that the procedure is not explicitly provided for in the Brazilian regulations and that there are no studies into its legitimacy as a means to achieve a dignified death in the national system, which justifies this article.

Resumen: El presente artículo, mediante investigación teórica de naturaleza exploratoria, aborda cómo el derecho de morir es tratado en el ordenamiento jurídico brasileño; así, destaca sus principales nomenclaturas: distanasia, ortotanasia, cuidados paliativos, directivas anticipadas de voluntad y muerte médicamente asistida. De este modo, el propósito principal es ocuparse de la interrupción voluntaria de comer y beber, como posibilidad de adelantar la muerte y, por ende, discutir si es un medio viable o no para lograr una muerte digna. Se resalta que el procedimiento no está previsto de forma explícita en las normas brasileñas y no existen investigaciones sobre su legitimidad en el ordenamiento patrio como medio de alcanzar la muerte digna, por lo cual el artículo se justifica.

Diretivas antecipadas de vontade em pacientes com doença de Alzheimer / Advance directives for patients with Alzheimer's disease / Directivas anticipadas de voluntad en pacientes con enfermedad de Alzheimer

Resumo Em todo o mundo a população idosa tem crescido e, juntamente com o envelhecimento populacional, nota-se o aumento da incidência de demências. Sob a ótica da importância dos instrumentos de manifestação de vontade, e mais especificamente das diretivas para demências, este artigo analisa fatores que contribuem com a perda de autonomia dos idosos acometidos pela doença de Alzheimer em sua fase mais avançada. Para que possa esclarecer seus desejos, é necessário que o idoso estabeleça diretivas preferencialmente na fase inicial da doença, ou seja, enquanto tem capacidade de decidir por si, manifestando suas opiniões e preferências. Conclui-se, no entanto, que ainda é preciso mais debates para que esse instrumento seja usado da melhor forma possível, garantindo a autodeterminação dos pacientes.

Abstract The older population is experiencing worldwide growth, and together with population aging the incidence of dementia is also increasing. This article examines the contributing factors to the loss of autonomy of older people affected by Alzheimer's disease in its most advanced stage based on the importance of instruments for expression of will, especially the advance directive for dementia. In order for older people with Alzheimer's disease to clarify their wishes, they need to prepare their directives preferably in the early stages of the disease, that is, when they still have the capacity to make autonomous decisions, expressing their values and preferences. However, further discussions on this issue are necessary for these instruments to be better used in the Brazilian context, and thus ensure the patients' self-determination.

Resumen En todo el mundo, la población de adultos mayores ha crecido y, junto con el envejecimiento de la población, la incidencia de la demencia ha aumentado. Desde la perspectiva de la importancia de los instrumentos de manifestación de Voluntad, y más específicamente de las directivas para las demencias, este artículo analiza factores que contribuyen a la pérdida de autonomía de los adultos mayores afectados por la enfermedad de Alzheimer en su etapa más avanzada. Para que él pueda aclarar sus deseos, es necesario que el adulto mayor establezca directrices preferiblemente en la etapa inicial de la enfermedad, es decir, mientras tenga la capacidad de decidir por sí mismo, expresando sus opiniones y preferencias. Se concluye, sin embargo, que aún se necesitan más debates para que este instrumento sea utilizado de la mejor manera posible, asegurando la autodeterminación de los pacientes.

Professional characteristics and the prevalence of advance directives among palliative care professionals: A cross-sectional study.

OBJECTIVE: This study aimed to investigate the association between professional characteristics and the prevalence of advance directives among palliative care professionals. METHODS: This is a descriptive cross-sectional study. A diverse sample of 327 healthcare professionals completed an online survey investigating demographic variables, length of time working in palliative care, post-graduate qualifications in palliative care, and development of their own advance directives. RESULTS: The prevalence of advance directives among professionals working in palliative care was associated with factors such as higher academic qualifications, holding a post-graduate qualification in palliative care, and working in palliative care for a longer time. Furthermore, psychologists were most likely to have registered their own advance directives, compared with other healthcare professionals. SIGNIFICANCE OF RESULTS: Post-graduate palliative care education and professional experience in this area appear to be important factors associated with palliative care professionals writing of their own advance directives. However, our study suggests that just being involved in or familiar with the context of palliative and end-of-life care does not guarantee that health professionals register their advance directives.

A bioética da intervenção como possibilidade de inclusão social de pacientes com doença falciforme em tempos de COVID-19 / La bioética de la intervención como posibilidad de inclusión social de pacientes con enfermedad de células falciformes en tiempos de COVID-19 / Intervention bioethics as a social inclusion possibility for sickle cell anemia patients in times of COVID-19

Resumo: este artigo discute a exclusão social vivida pelos indivíduos brasileiros com a doença falciforme, sob a perspectiva da bioética de intervenção. Trata-se de uma enfermidade na qual o afetado herda de seus progenitores o gene responsável pelo formato diferenciado da hemoglobina; ademais, apresenta maior incidência na população negra, uma vez que a alteração do formato da hemoglobina foi resultado da evolução do próprio corpo para evitar a contração da malária no continente africano. Além da exclusão social que a população negra sofre, há, ainda, um maior grau de preconceito advindo dos efeitos da doença. Revela-se que as dificuldades enfrentadas pelos acometidos são agravadas em decorrência da COVID-19. Portanto, a criação de políticas públicas que se alicercem nos parâmetros da bioética da intervenção, cujo foco principal é a vulnerabilidade e os desafios persistentes da sociedade, é proposta como possível ação para minorar as consequências da doença falciforme na população por ela afetada.

Resumen: el artículo discute la exclusión social vivida por individuos brasileños con la enfermedad de células falciformes, desde la perspectiva de la bioética de intervención. Se trata de uma enfermedad en que el afectado hereda de sus progenitores el gen responsable del formato diferenciado da hemoglobina; asimismo, presenta más incidencia en población negra, una vez que la alteración del formato da hemoglobina resultó de la evolución del propio cuerpo para evitar la malaria en el continente africano. Además de la exclusión social que la población negra sufre, hay aun un mayor grado de discriminación que proviene de los efectos de la enfermedad. Se revela que las dificultades afrontadas por los enfermos se ven agravadas debido a la COVID-19. Por lo tanto, la creación de políticas públicas que se fundamenten en los parámetros de la bioética de la intervención, cuyo enfoque principal es la vulnerabilidad y los retos persistentes de la sociedad, se propone como posible acción de reducir las consecuencias de la enfermedad falciforme en la población afectada.

Abstract: This paper discusses from the perspective of intervention bioethics the social exclusion experienced by Brazilian individuals suffering from sickle cell anemia. It is an inherited disease where the gene responsible for the hemoglobin differential format is generationally passed on. It has more incidence in the afro-descendant population than any other, given that this hemoglobin format alteration was an evolutionary response to prevent malaria in the African continent. Besides the social exclusion that this population suffers, there is an even greater degree of discrimination resulting from the disease's effects. It has been recently discovered that COVID-19 has worsened the difficulties faced by patients with this disease. Therefore, drafting intervention-bioethics-based public policies whose main focus relies on vulnerability and the persistent challenges of society is proposed as a possible action to reduce the consequences of patients suffering from sickle-cell anemia.

Cuidados paliativos e autonomia de idosos expostos à covid-19 / Palliative care and autonomy of older adults exposed to Covid-19 / Cuidados paliativos y la autonomía de las personas mayores expuestas a la covid-19

Resumo Este artigo visa contextualizar o cenário da pandemia da covid-19 em relação aos idosos, tendo em vista a imposição de critérios etários em protocolos para alocação de recursos escassos, evidenciando um tipo de discriminação à pessoa idosa que desconsidera sua biografia e valores. Objetivou-se defender a autonomia na velhice, bem como ressaltar a necessidade de acesso aos cuidados paliativos, independentemente de haver ou não recursos. Para tanto, adotou-se como método a investigação bibliográfica e jurídico-dogmática, com enfoque qualitativo. Conclui-se que em cenário em que o interesse coletivo deve preponderar, os cuidados paliativos são cruciais para respeitar a autonomia e a dignidade do idoso, garantindo melhores experiências no fim de vida.

Abstract This article aims to contextualize the Covid-19 pandemic regarding older adults in view of age-related criteria to allocate scarce healthcare resources imposed in some prevention protocols, evidencing discrimination against elderly people for disregarding their biography and values. The goal of this study is to defend autonomy in old age and highlight the need for access to palliative care, regardless of whether resources are available. To this end, it conducts a bibliographic and legal-dogmatic investigation with a qualitative approach. The research concludes that in a situation where collective interest should prevail, palliative care is crucial to respect the autonomy and dignity of the aged, granting them a better experience at the end of life.

Resumen Este artículo busca contextualizar el escenario de la pandemia de la covid-19 respecto a las personas mayores, teniendo en vista la imposición de criterios de edad en protocolos para determinar la asignación de recursos escasos, lo que pone de manifiesto un tipo de discriminación hacia las personas mayores que desprecia su biografía y valores. El objetivo es defender la autonomía en la vejez, así como resaltar la necesidad de acceso a los cuidados paliativos, independientemente de si hay recursos o no. Para ello se adoptó como método la investigación bibliográfica y legal-dogmática, con un enfoque cualitativo. Se concluye que, en un escenario en que el interés colectivo debe ser preponderante, los cuidados paliativos son cruciales para respetar la autonomía y la dignidad de las personas mayores, y garantizarles mejores experiencias al final de la vida.

Bioética e integridade científica nas pesquisas clínicas sobre covid-19 / Bioethics and scientific integrity in clinical research on Covid-19 / Bioética e integridad científica en la investigación clínica sobre covid-19

Resumo O surgimento da covid-19 levou a comunidade científica a empreender muitas pesquisas para conter a doença. Em seis meses de pandemia, inúmeros artigos foram publicados, mesmo sem avaliação por pares, o que coloca em xeque sua integridade. Diante desse problema, com base na literatura e na legislação pertinente, este artigo se propõe a analisar o impacto ético e bioético da urgência da pesquisa e identificar a vulnerabilidade dos indivíduos em tempos de pandemia. Conclui-se que a integridade ética e a observância dos princípios bioéticos nas pesquisas clínicas são centrais, evidenciando que, apesar da necessidade de agilizar os processos de investigação, todas as etapas devem ser cumpridas, e a vulnerabilidade dos participantes deve ser considerada pela ótica da bioética de proteção.

Abstract The emergence of Covid-19 has led the scientific community to undertake much research to contain the disease. In six months of pandemic, numerous articles were published, even without peer review, which puts their integrity under scrutiny. In view of this problem and based on the literature and legislation, this article analyzes the ethical and bioethical impacts of the urgency of research and to identify the vulnerability of individuals in a pandemic. We conclude that ethical integrity and the observance of bioethical principles in clinical research are essential, regardless of the need to speed up research in this case, considering the scientific method and the vulnerability of those involved, based on the bioethics of protection.

Resumen La aparición de la covid-19 ha llevado la comunidad científica a emprender muchas investigaciones para contener la enfermedad. En seis meses de pandemia, se han publicado numerosos artículos, incluso sin revisión por pares, lo que pone en jaque su integridad. Ante esta problemática, a partir de la literatura y la legislación pertinente, este artículo tiene como objetivo analizar el impacto ético y bioético de la urgencia de la investigación e identificar la vulnerabilidad de las personas en tiempos de pandemia. Se concluye que la integridad ética y la observancia de los principios bioéticos son centrales en la investigación clínica, y que, a pesar de la necesidad de agilizar los procesos de investigación, se deben cumplir todas las etapas. Además, se debe considerar la vulnerabilidad de los participantes desde la perspectiva de la bioética de protección.

Diretivas antecipadas de vontade em geriatria / Advance directives in geriatric medicine / Directivas anticipadas de voluntad en geriatría

Resumo Diretivas antecipadas de vontade representam as decisões sobre cuidados e tratamentos que um paciente deseja receber se incapacitado de expressar sua vontade. Foi avaliado o entendimento de acompanhantes de idosos (n=66) em ambulatório geriátrico, professores (n=60) e alunos de medicina (n=72) quanto a essas diretivas, a intenção de fazer o documento e as condutas durante essa situação. Os resultados mostram que somente 20% dos participantes sabem ou ao menos têm ideia do que sejam essas diretivas. A maioria dos pacientes em estado terminal (72%) prefere falecer em casa, recebendo cuidados paliativos; 32% preferem o hospital; e 45% aceitam ser levados à terapia intensiva. Poucos optam por essa manifestação de vontade, mesmo após explicações. Mais da metade (56%) confia que equipes médicas respeitarão suas decisões, e 83% confiam em familiares. Conclui-se que o assunto deve ser mais discutido na sociedade, principalmente nas áreas de ensino e assistência à saúde.

Abstract Advance directives represent the decisions about medical care and treatment that a patient wishes to receive, if unable to express their will. We evaluated the knowledge of elderly caregivers in a geriatric outpatient clinic (n=66), lecturers (n=60) and medical students (n=72) regarding these directives, the intention to create the document, and the conduct during this situation. The results show that only 20% of the participants knew, or at least have an idea of, what these directives are. The majority of terminally ill patients (72%) preferred to die at home, receiving palliative care; 32% preferred dying in a hospital; and 45% agreed to be taken to an intensive care unit. Only 40% opt for this expression of will, even after explanations. More than half (56%) trust that medical teams will respect their decisions, and 83% trust their family members. It is concluded that the subject should be discussed more in society, especially in the fields of teaching and health care.

Resumen Las directivas anticipadas de voluntad representan las decisiones sobre los cuidados y tratamientos que un paciente desea recibir, si estuviera incapacitado para expresar su voluntad. Se evaluó, en un ambulatorio geriátrico, el entendimiento de acompañantes de ancianos (n=66), profesores (n=60) y estudiantes de medicina (n=72) sobre estas directivas anticipadas, la intención de hacer el documento y las conductas durante esa situación. Los resultados muestran que solamente el 20% de los participantes saben o tienen alguna idea de lo que son las directivas anticipadas. La mayoría de los pacientes en estado terminal (72%) prefiere morir en la casa, recibiendo cuidados paliativos; el 32% prefiere el hospital; y el 45% acepta ser trasladado a cuidados intensivos. Pocos optan por esta manifestación de voluntad, incluso luego de las explicaciones. Más de la mitad (56%) confía en que los equipos médicos respetarán sus decisiones, y el 83% confía en sus familiares. Se concluye que el asunto debe ser más discutido en la sociedad, principalmente en las áreas de educación y cuidado de la salud.

Autonomia na doação de órgãos post mortem no Brasil / Autonomy in the post mortem organ donation in Brazil / Autonomía en la donación de órganos post mortem en Brasil

Resumo Desde 1964, ano da primeira lei brasileira de doação de órgãos, muitos avanços da medicina aumentaram a qualidade e expectativa de vida, dentre eles o aprimoramento das técnicas de transplante. Este estudo teve como objetivo analisar a legislação brasileira para verificar a supremacia do consentimento do paciente na doação de órgãos post mortem. A partir da revisão da literatura e das normas jurídicas e éticas brasileiras relacionadas à autorização de transplantes, constatou-se que, mesmo após alteração da Lei 9.434/1997, é necessário adequar a legislação vigente aos princípios constitucionais e às regras do direito civil do país. Assim, conclui-se que é preciso atualizar a Lei de Transplantes, incluindo no texto a prevalência da vontade do paciente doador, mesmo diante da recusa de seus familiares.

Abstract Since 1964, the year of the first Brazilian law on organ donation, many advances have been made by Medicine, which have provided a qualitative and quantitative extension of human life, and the improvement of transplantation techniques. The present study aimed to analyze the Brazilian legislation in order to verify the supremacy of the patient's consent regarding the post-mortem donation of organs. From a review of the literature and of the legal and ethical standards referring to the authorization for organ transplants in Brazil, it was observed that, even after the amendment of Law 9.434/1997, it is necessary to adapt the legislation in force to the constitutional principles and the rules of the Brazilian civil law. Thus, it is concluded that there is a need to update the Transplantation Law, including in its text the prevalence of the donor's will, even in the face of refusal by their relatives.

Resumen Desde 1964, año de la primera ley brasileña de donación de órganos, numerosos avances de la medicina aumentaron la calidad y la expectativa de vida, entre ellos el perfeccionamiento de las técnicas de trasplante. Este estudio tuvo como objetivo analizar la legislación brasileña para verificar la supremacía del consentimiento del paciente en la donación de órganos post mortem. A partir de la revisión de la literatura y de las normas jurídicas y éticas brasileñas relacionadas con la autorización de trasplantes, se constató que, incluso luego de la modificación de la Ley 9.434/1997, es necesario adecuar la legislación vigente a los principios constitucionales y a las reglas del derecho civil del país. Así, se concluye que es necesario actualizar la Ley de Trasplantes, incluyendo en su texto la prevalencia de la voluntad del paciente donador, incluso ante la negativa de sus familiares.

Considerações médicas, éticas e jurídicas sobre decisões de fim de vida em pacientes pediátricos / Medical, ethical and legal considerations regarding end-of-life decisions in pediatric patients / Consideraciones médicas, éticas y jurídicas sobre decisiones de fin de la vida en pacientes pediátricos

Resumo A partir do caso do bebê Charlie Gard, discutem-se aspectos relativos à tomada de decisão médica em pediatria, sobretudo em relação a pacientes portadores de doenças incuráveis e terminais. Foram considerados princípios bioéticos e do cuidado paliativo, além de questões jurídicas relacionadas a autoridade parental e obstinação terapêutica, sob a perspectiva do ordenamento jurídico brasileiro. O processo de tomada de decisões referentes a cuidado de fim de vida em pediatria deve contemplar compartilhamento de responsabilidades entre equipe de saúde e pais, com a participação da criança sempre que possível, buscando o princípio do melhor interesse. Deve-se evitar a judicialização de questões médicas, situação associada a desgaste e sofrimento de todas as partes envolvidas. Conclui-se que a tomada de decisão de final de vida em pediatria deve se pautar na busca do direito a viver com dignidade, mas, sobretudo, de mantê-la até o fim.

Abstract To discuss, in the case of the baby Charlie Gard, aspects to be considered in medical decision making in pediatrics, especially in patients with incurable and terminal diseases. Bioethical principles and Palliative Care were considered, as well as legal issues related to parental authority and therapeutic obstinacy, from the perspective of the Brazilian legal system. Decisions related to end-of-life care in pediatrics should be a process of sharing responsibilities between the health team and parents, with the participation of the child whenever possible, seeking the principle of the best interest. Judicialization of medical issues must be avoided, as it is associated with attrition and suffering for all parties involved. End-of-life decision-making in pediatrics should be based on the search for the right to live with dignity, but, above all, to maintain it until the end of life.

Resumen A partir del caso del bebé Charlie Gard, se discuten aspectos relativos a la toma de decisiones médicas en pediatría, sobre todo en pacientes portadores de enfermedades incurables y terminales. Se consideraron los principios bioéticos y de los cuidados paliativos, además de las cuestiones jurídicas relacionadas con la autoridad parental y la obstinación terapéutica, desde la perspectiva del ordenamiento jurídico brasileño. El proceso de toma de decisiones referidas a los cuidados en el fin de la vida en pediatría debe contemplar responsabilidades compartidas entre el equipo de salud y los padres, con la participación del niño siempre que sea posible, buscando el principio del mejor interés. Se debe evitar la judicialización de cuestiones médicas, situación asociada a desgaste y sufrimiento para todas las partes involucradas. Se concluye que la toma de decisión de final de vida en pediatría debe guiarse por la búsqueda del derecho a vivir con dignidad, pero, sobre todo, de mantenerla hasta el final de la vida.

Parcerias entre Universidades e Poder Judiciário: experiência de Minas Gerais / Partnerships between universities and Judiciary: Minas Gerais experience / Las asociaciones entre Universidad y Poder Judicial: la experiencia de Minas Gerais

O presente artigo científico tem como objetivo apresentar a parceria entre o NATS do HC-UFMG com o Tribunal de Justiça de Minas Gerais para emissão de notas técnicas em processos que envolvam judicialização da saúde. Para tanto, apresenta-se um caso real, em que a nota técnica emitida demonstra a falta de evidência científica para a requisição do medicamento pretendido e a falta de entendimento do Poder Judiciário para decisões mais acertadas. Ao longo do desenvolvimento, demonstra-se os resultados e os desafios do trabalho do NATS, concluindo pela necessidade em reforçar e posteriormente rever o papel do NATS na judicialização da saúde.

This research paper aims to present the partnership between NATS HC -UFMG and the Court of Justice of Minas Gerais to issue technical notes in processes involving health judicialization. Therefore, it presents a real case, in which the technical note issued demonstrates the lack of scientific evidence to the request of the desired product and the lack of understanding of the judiciary to better decisions. Throughout the development, it demonstrates the results and challenges of NATS´s work, concluding with the need to strengthen and then review the role of NATS in health judicialization.

Este trabajo de investigación tiene como objetivo presentar la asociación entre NATS HC -UFMG con el Tribunal de Justicia de Minas Gerais para emitir notas técnicas en los procesos que implican la legalización de la salud. Por lo tanto, se presenta un caso real, en que la nota técnica emitida demuestra la falta de evidencia científica a la solicitud del producto deseado y la falta de entendimiento del Poder Judicial a mejores decisiones. A lo largo del desarrollo, demuestra los resultados y desafíos del trabajo del NATS, concluyendo con la necesidad de fortalecer y luego revisar el papel del NATS en la judicialización de la salud.

Diretivas antecipadas de vontade: um modelo brasileiro / Directivas anticipadas: un modelo brasileño / Advanced directive: a Brasilian model

O presente artigo é fruto de tese cujo objetivo geral foi propor um modelo de diretivas antecipadas de vontade para o Brasil. Para tanto, realizou-se uma revisão de literatura sobre as diretivas antecipadas nas Américas e na Europa, especialmente nos Estados Unidos da América e na Espanha, e entrevistas semi-estruturadas com médicos oncologistas, intensivistas e geriatras de Belo Horizonte-MG. Percebeu-se que o modelo brasileiro deve se distanciar dos padrões de formulários utilizados em muitos estados norte-americanos e províncias espanholas, visando deixar espaço para a subjetividade de cada paciente. Conclui-se, assim, que o modelo proposto tem o condão de auxiliar o cidadão que deseja fazer sua diretiva antecipada, bem como os médicos que desejam apresentar essa possibilidade para seus pacientes, mas deve ser sempre utilizado como guia e não como um modelo fechado às peculiaridades de cada situação concreta.

Este artículo es el resultado de la tesis doctoral, cuyo objetivo general fue proponer un modelo de directivas anticipadas de voluntad para Brasil. Por lo tanto, se realizó una revisión bibliográfica sobre las directivas anticipadas en las Américas y en Europa, especialmente en Estados Unidos y España, y las entrevistas semi-estructuradas con los médicos oncólogos, intensivistas y geriatras de Belo Horizonte-MG. Se ha percibido que un modelo brasileño debe alejarse de los modelos de formularios utilizados en muchos estados norteamericanos y provincias de España, con el fin de dejar espacio para la subjetividad de cada paciente. Se concluye, por tanto, que el modelo propuesto tiene la capacidad de ayudar a los ciudadanos que desean hacer su directiva anticipada, así como los médicos que desean ofrecer esta opción a sus pacientes, pero siempre debe ser utilizado como una guía y no como un modelo cerrado a las peculiaridades de cada situación concreta.

This article is the result of the doctoral thesis, whose general objective was to propose a model of advance directives to Brazil. Therefore, we carried out a literature review on advance directives in America and Europe, especially in the United States and Spain, and semi-structured interviews with medical oncologists, intensivists and geriatricians in Belo Horizonte-MG. It was realized that a Brazilian model should distance themselves from form models used in many American states and provinces in Spain, in order to leave room for the subjectivity of each patient. We conclude, therefore, that the proposed model has the ability to assist citizens who want to advance their policy, as well as doctors who wish to provide this option for their patients, but it should always be used as a guide and not as a closed model to the peculiarities of each situation.

Reflexos jurídicos da Resolução CFM 1995/12 / Reflejos jurídicos de la Resolución CFM 1995/12 / Legal repercussions of the Resolution CFM 1995/12

O presente artigo de pesquisa tem como objetivo verificar os reflexos jurídicos da Resolução 1.995/12 do Conselho Federal de Medicina. Para tanto, faz uma análise das diretivas antecipadas no mundo, intentando entender o instituto e, posteriormente, analisar como esta resolução reflete na área jurídica, concluindo, por fim, pela necessidade de legislação específica sobre o tema no Brasil.

Este artículo de investigación tiene por objeto comprobar las consecuencias jurídicas de la Resolución 1.995/12 del Conselho Federal de Medicina (Consejo Federal de Medicina). Para tanto, hace un análisis de las instrucciones previas en el mundo, con el fin de comprender el instituto y, más adelante, analizar cómo esta resolución refleja en el ámbito jurídico, concluyendo, por fin, por la necesidad de una legislación específica acerca del tema en Brasil.

This research article aims to verify the juridical consequences of Resolution 1.995/12 of the Conselho Federal de Medicina (Federal Council of Medicine). In order to understand the institute, an analysis of advance directives in the world is done, later, analyze how this resolution reflects in the legal world, concluding, by the necessity to legislate about the theme in Brazil.

Competence x cognition: who can make a living will?

This article discusses who can write a valid advanced directive by analyzing the classical theory of disabilities and the introduction of the criterion of judgment in civil law. In the search for the answer of the proposed problem, this article examines how countries that have legislated on the AD deals with it and, such as Brazil, which still has no legislation on policies can advance the issue, equalizing the age criterion with the personality rights of considered incapable.